アラフォー主婦の等身大日記

4歳の娘と0歳ダウン症の息子。2人の子供を育てるアラフォー主婦の日記。

ファミリーハウスを利用して0歳児の心臓手術に付き添ってきました。

生後2ヶ月の我が家のかわいいボーヤ。胎児期からファロー四徴症という心臓病があると言われており、心の準備はしていたつもりでしたが…

とうとう先週、心臓の手術を終えました。

1歳までにもう1回手術をすると言われてはいますが、ひとまずホッとしたところです^^

手術の付き添いとは言っても、家族は病棟に入れません。そこで、今回ファミリーハウスを利用したので、そのファミリーハウスをちょっぴりご紹介しようと思います^^

 

 

小児心臓科の病棟は家族付き添い不可

何か月もの長い入院となると、常に病院に泊まっての付き添いはなかなか難しいもの。我が家の場合は4歳の姉さんもいるので、普段から付き添いはできていませんでした。入院中は、面会するだけですね。

 

さらに今回は新型肺炎ウイルス、コロナの影響があり、両親でさえも病棟に入ることができなくなり、面会謝絶。手術の前日も当日も、手を握ってあげることも、声をかけてあげることさえもできませんでした( ;∀;)

 

コロナが関係なかったとしても、幼稚園児は病棟に入れませんし、手術だからと言って、家族全員で入院病棟に泊まるわけにはいきません。

 

そこでファミリーハウスの出番です。

自宅は高速に乗っても車で1時間以上かかる場所にあります。手術当日は朝8時入室ということでしたので、前日からファミリーハウスを利用し、家族で宿泊することを決めたのでした。

 

 

ファミリーハウスとは

ファミリーハウスとは重い病気で治療が必要な、子どもと家族が利用できる宿泊施設です。

ファミリーハウスは、小児がんの子どもをもったお母さんたちがつくったハウスです。
子どもが重い病気になり、遠方の病院で長期間入院しなければならなくなった時、付き添う家族は一緒に病院に泊まることができません。ファミリーハウスは、そんなご家族が安心して休める「第二のわが家」として、1991年に日本で初めて誕生しました。宿泊費は1人1泊1,000円。年間1万人を超える家族の、病気の時だからこそ大切にしたい「ふつうの生活」を、ファミリーハウスは支えています。

引用元:https://www.familyhouse.or.jp/user

 

全国にいくつかあり、家族で泊まれる施設なので兄弟姉妹がいても大丈夫です。病棟ではなく、本当にホテルのような雰囲気で自由に過ごすことができます。

 

うちのボーヤのファロー四徴症という病気で、ガンではありませんが小児慢性特定疾患に指定されている病気なので、今回ファミリーハウスを利用することができました^^

 

ファミリーハウスのダブルのお部屋

シングルとダブルが選べたのですが、夫・私・娘の3人利用でダブルのお部屋を利用させていただきました。

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ベッドは2つあり、ちょっとした畳のスペースもあったので、小さな子供がいても狭さを感じないお部屋でした。

 

私達が利用したこちらのファミリーハウスは、1泊2,000円で延泊なら1,000円。

病院の近くにいれるという安心感があり(いても何もできませんが(;^_^A)、 経済的な負担も軽減してくれる、ありがたいお部屋でした。

 

手術前日から宿泊し、手術中もこちらのお部屋で待機していました。

朝8時に手術室入室し、出てきたのが19時。11時間もの大手術で、これはファミリーハウスが無かったら、娘は手術が終わるのを待つことができなかったんじゃないかな、と思います(;^_^A

 

プライベートに過ごせて、病院の敷地内だったので病棟PHSや内線も利用可能。すぐに看護師さんと連絡をとることができます。とってもありがたい空間でした。

 

ファミリーハウス持ち物

私達が今回利用したファミリーハウスは、アメニティーなどの準備はなく、自分たちで持ってきてください、というシステムでした。だから安いんですね~

いろいろ持って行ったのですが、実際に使ったもの、あって良かったものをまとめますので、これから利用する方は参考になさってください。

 

【ファミリーハウス持ち物】

  • バスタオル
  • タオル
  • 歯ブラシ
  • ボディーソープ
  • シャンプー・リンス
  • クレンジング
  • 洗顔
  • ハンドソープ
  • 食器洗い洗剤・スポンジ
  • 紙皿
  • フォーク・スプーン・割りばし
  • 洗濯洗剤・柔軟剤
  • コップ(子供が利用するので割れないコップがあるとよい)
  • 輪ゴム

などなどでしょうか。

 

 

洗濯機や乾燥機はありますので、洗濯洗剤があれば洗濯ができます。ハンガーやドライヤーもありました。冷蔵庫もあるので、飲み物なんかも冷やせます。

お部屋でお弁当やお惣菜を買ってきて食事にすることもあったので、紙皿やフォークなどがあるといいかもしれません。うちは子供がいるので、プラスチックの皿を持っていきました。そうすると、洗い物が出るので、食器洗いセットもよく使いました。

輪ゴムは、パンを食べたときに残りを封したりするのに、地味に使いました。

 

コロナが気になる時期だったので、ハンドソープも持参しましたよ。

 

 そのくらいかな~^^

 

今回の手術は、おかげ様で無事に終わり、今はICUで経過を診ています。特に大きくトラブルが起きるということもなく、人工呼吸器が外れたりして、回復に向かっているようです^^

 

病院が遠方にあるというご家族の方、私達だけでなく多いと思いますが、近くで手術を見守ってあげることができるのは、ありがたいですよね。

また手術の予定があるので、利用させていただきたいと思います。(本当は二度と利用しないで済むのが1番なんですが(*_*;)